Шанс на нормальную жизнь

">

В декабре прошлого года в Высшей школе экономики закончили работу над масштабным исследованием, результаты которого могут повлиять на судьбы тысяч жителей закрытых учреждений по всей стране, дать им шанс на нормальную жизнь среди людей. Этот труд научно обосновывает необходимость отказа от системы ПНИ и перехода к практике сопровождаемого проживания (СП). 

23 Марта 2022

Шанс на нормальную жизнь

В декабре прошлого года в Высшей школе экономики закончили работу над масштабным исследованием, результаты которого могут повлиять на судьбы тысяч жителей закрытых учреждений по всей стране, дать им шанс на нормальную жизнь среди людей. Этот труд научно обосновывает необходимость отказа от системы ПНИ и перехода к практике сопровождаемого проживания (СП). 

Понятие «сопровождаемое проживание» в нашей стране пока знакомо немногим. Несмотря на многолетние усилия НКО, до сих пор нет федеральных законодательных норм, которые бы регулировали эту форму жизнеустройства и способствовали ее развитию – есть лишь Методические рекомендации Минтруда и фрагментарная нормативно-правовая база в отдельных регионах. 

Большинству людей с тяжелыми множественными нарушениями развития, о которых родители по каким-то причинам не могут полноценно заботиться дома, нашим государством сегодня предлагается единственный вариант постоянного проживания – психоневрологический интернат. Институция, которая в силу многих обстоятельств не может обеспечить достойное качество жизни для людей с инвалидностью, учесть все его потребности и права: на частную жизнь, интеграцию в общество, занятость для каждого.

Альтернативой, которая могла бы существенно изменить положение многих тысяч людей с нарушениями развития в нашей стране, является сопровождаемое проживание – жизнь в небольших группах (по 5-8 человек) в квартирах или сельских домах с поддержкой профессиональных помощников и волонтеров. Основная цель проектов сопровождаемого проживания – нормализация жизни особого человека и его семьи. 

Никакие ментальные и физические нарушения не должны лишать человека чувства собственного достоинства, права на свободу и самостоятельный выбор – этот принцип лежит в основе сопровождаемого проживания. У всех, в том числе самых слабых граждан, должно быть право жить в условиях, максимально приближенных к обычной жизни. 

В странах с высоким уровнем экономики деинституционализация – массовый переход от содержания людей с ментальной инвалидностью в интернатах к их проживанию в небольших сообществах – началась еще в 1950-1960 годах. Наиболее активно она проводилась в Великобритании, США, скандинавских странах, Австралии. В основе этого процесса лежали и экономические расчеты.

В своем исследовании эксперты ВШЭ отмечают: из-за того, что Россия на десятки лет отстала от этих стран в вопросах помощи людям с ментальной инвалидностью, мы вынуждены сделать сразу очень широкий шаг, от ПНИ к сопровождаемому проживанию в небольших группах. Но при этом у нас есть возможность учесть негативный опыт предшественников. 

В том, что этот шаг необходим, давно уже нет сомнений среди профессионалов, работающих в сфере помощи людям с ментальной инвалидностью. На основе интервью с экспертами исследователи составили индекс качества жизни в ПНИ и проектах сопровождаемого проживания: получилось 56,9 против 76,9. 

По результатам оценок экспертов, при переезде людей из ПНИ в проекты сопровождаемого проживания улучшается состояние их здоровья (69,1 к 85,2), вырастает уровень социального благополучия (с 44,3 до 84,7), бытового комфорта (с 61 до 79,2), безопасности (с 51,6 до 57,1). При этом денег на содержание человека в системе ПНИ тратится почти столько же, сколько и в проектах СП. 

Согласно исследованию, затраты на одного проживающего в настоящее время составляют для ПНИ в среднем 44,8 тысяч рублей в месяц, для проектов сопровождаемого проживания – 52, 9, и это без учета новых постановлений относительно стационарных учреждений, которые приведут к значительному росту затрат на персонал ПНИ. 

Почему такая разница в качестве жизни в ПНИ и СП? Одна из причин в том, что в ПНИ меньше сотрудников, занятых непосредственно социальным обслуживанием и сопровождением жителей: их доля 61,6 %, тогда как в проектах СП – 86,4 % от общего числа сотрудников. В структуре ПНИ выше доля административно-управленческого персонала, а социальных работников – всего 6 %. В среднем на одного из них приходится 34,6 подопечных. 

На качество жизни людей с ментальной инвалидностью большое влияние оказывает посильная занятость. В проектах СП это один из приоритетов: расходы на нее составляют от 20 до 30 % от общих затрат на сопровождение человека. А в рамках системы ПНИ далеко не все получают возможность заняться общественно-полезным трудом. По статистике, приведенной в исследовании, та или иная занятость есть лишь у 19,2 %.

Обеспечить в многонаселенных ПНИ такое же качество жизни, как в проектах СП, невозможно. Чтобы хотя бы приблизиться к этому, психоневрологическим интернатам потребуется комплексная реновация. Это, в свою очередь, потребует единовременных капитальных затрат не менее чем на 200-300 миллиардов рублей, а также увеличения численности сотрудников ПНИ на 154 тысячи штатных единиц, что приведет к росту постоянных расходов в 2-3 раза. 

«Без значительного увеличения финансирования ПНИ обеспечить выравнивание качества жизни и ухода невозможно. В этом контексте постепенная деинституционализация с развитием сопровождаемого проживания представляется решением, в том числе направленным на оптимизацию государственного финансирования социальной поддержки данной социальной группы», -- резюмируют исследователи. 

Первые проекты СП появились в нашей стране в 2010-х. Сегодня они продолжают создаваться в разных регионах – как титаническими усилиями родителей, обеспокоенных будущим своих детей, так и силами профильных НКО. В 2019 году около 40 некоммерческих организаций со всей страны, занимающихся помощью детям и взрослым с тяжелыми нарушениями развития, объединились в альянс «Ценность каждого». Добиться повсеместного развития в стране сопровождаемого проживания вместо поддержки системы ПНИ – одна из приоритетных задач сообщества. 

Полностью исследование вы можете прочесть здесь: https://disk.yandex.ru/d/v8rI2x3KCWFDkg


***"Проект реализуется победителем конкурса по приглашению "Школы филантропии" благотворительной программы "Эффективная филантропия" Благотворительного фонда Владимира Потанина"


Вернуться в новости


Наши партнеры: