Из детства во взрослую жизнь

29 июня «Перспективы» при поддержке Фонда президентских грантов организовали и провели онлайн-заседание круглого стола на тему «Из детства во взрослую жизнь: преемственность в процессе перевода 18-летних граждан с тяжёлой инвалидностью из детских домов в психоневрологические интернаты. Ключевые вопросы и возможные альтернативы».

В начале встречи поговорили о действующих в Санкт-Петербурге нормативных актах, регулирующих вопрос преемственности при переводе из детских домов-интернатов в психоневрологические интернаты.

О них рассказал Дмитрий Александрович Яворский, начальник отдела организации уставной деятельности и развития подведомственных учреждений Управления по координации деятельности подведомственных учреждений Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга.

Ряд распоряжений Комитета по социальной политике (таких как распоряжение Комитета по социальной политике от 22.06.2020 № 560-р «Об обеспечении преемственности и непрерывности предоставления социальных услуг, мероприятий по социальному сопровождению, медицинской помощи, образовательных и иных услуг в государственных учреждениях, находящихся в ведении Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга», распоряжение Комитета по социальной политике от 30.12.2020 № 3935-р «О внесении изменения в распоряжение Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга от 22.06.2020 № 560-р») закрепили модель преемственности, которая подразумевает подготовительный, адаптационный, заключительный этапы, а также определенный порядок перевода.

Кроме того, распоряжения регламентируют деятельность Комиссии Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга по обеспечению преемственности, приводят перечень документов, необходимых для перевода из детских учреждений во взрослые, и вводят критерии оценки последствий принятия решения о маршрутизации.

Светлана Юрьевна Агапитова, Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге, в своем выступлении подчеркнула, что условия во взрослых учреждениях отличаются от условий в детских интернатах, и выступила с рядом предложений о совершенствовании психоневрологических интернатов (ПНИ), в первую очередь отделений интенсивного развивающего ухода:

• - Закрепить правовой статус этих отделений.
• - Увеличить на них количество персонала.
• - Закрепить безусловное право на сопровождение жителей интерната при госпитализации.
• - Разработать набор социальных услуг для жителей отделения интенсивного развивающего ухода
• - Предусмотреть возможность получения специализированного лечебного питания людям с паллиативным статусом и после достижения совершеннолетия.
• - Развивать систему оказания услуг на дому, чтобы как можно больше людей не попадали в интернаты, а оставались жить в привычной домашней среде.

Примером реализации модели преемственности при переводе жителей детских домов-интернатов (ДДИ) в ПНИ Санкт-Петербурга стали выступления представителей СПб БОО «Перспективы»: директора по внешним связям и руководителя направления «Сопровождение выпускников в психоневрологических интернатах» Светланы Юрьевны Мамоновой и координатора направления Мадины Мамитовой. А также представителей государственных учреждений: заместителя директора Дома-интерната для детей с отклонениями в умственном развитии № 4 Ирины Евгеньевны Македоновой, заместителя директора по медицинской части Психоневрологического интерната № 7 Аллы Николаевны Янаевой и заместителя директора по медицинской части Психоневрологического интерната № 3 Ирины Афанасьевны Кожухарь. Они рассказали о том, как обеспечение преемственности осуществляется на практике, и об участии «Перспектив» в этом процессе.

В частности, за год до перевода во взрослое учреждение детские дома-интернаты Санкт-Петербурга начинают рассматривать и выбирать подходящее взрослое учреждение. К этому процессу привлекаются родители, сотрудники и волонтёры «Перспектив», которые оказывают помощь и поддержку в выборе учреждения и «мягком» переводе воспитанника. Кроме того, в рамках программы по обеспечению преемственности сотрудники ПНИ приезжают в ДДИ для знакомства с подопечным.

При переводе во взрослое учреждение вместе с личными вещами, медицинской и иной информацией о подопечном передается также его коммуникативный паспорт: он содержит всю необходимую информацию о человеке, которая значительно облегчает процесс знакомства. А также постуральная карта, которая помогает организовать правильное положение тела человека 24 часа в сутки.

Ольга Юрьевна Соломанидина, руководитель проекта «Волонтёры – особым детям. Самарская область», председатель Самарской региональной общественной организации инвалидов Общество «Даун Синдром», рассказала об организации преемственности при переводе жителей детских домов-интернатов в психоневрологические интернаты в городе Самара и о роли НКО в обеспечении «мягкости» такого перевода. Особенность детских учреждений в Самаре: они не ограничивают длительность пребывания там человека 18 годами – приведённые в пример учреждения предусматривают возможность проживания там ребят до 25 и даже до 44 лет.

«Красной нитью» через все заседание проходил вопрос о том, что делать с жителями ДДИ с тяжёлыми множественными нарушениями развития в случаях особенно сложного психического или физического состояния. Такие люди, как правило, попадают на отделения милосердия. Практически все выступающие согласились, что для этих воспитанников обязательно должны быть созданы особые правила перевода, включая возможность продления их пребывания в ДДИ вплоть до оставления их в детских учреждениях всю жизнь.

Некоторые участники круглого стола высказали мнение, что целесообразно создавать такие учреждения, где человек живет всю жизнь. Это его дом, почему он должен переходить куда-то еще?

Часть участников дискуссии выступили за дифференцированный подход, ведь для некоторых жителей ДДИ переход во взрослое учреждение становится толчком к развитию. Например, заместитель директора по медицинской части ПНИ № 7 Алла Николаевна Янаева поделилась примерами, когда перешедшие во взрослый интернат молодые люди начинали более активно реализовывать свои способности по сравнению с их жизнью в детском учреждении, учились пользоваться ТСР.

Директор фонда «Дедморозим» (г. Пермь) Надежда Юрьевна Ли также подняла вопрос о риске «гиперопеки» со стороны сотрудников ДДИ, что может произойти со взрослым воспитанником, который продолжает жить в детском учреждении. По ее словам, некоторым жителям ДДИ сложно учиться самостоятельности в стенах детских учреждений. Отношение к человеку как к ребёнку приводит к тому, что он сам не ощущает себя взрослым, что ограничивает круг возможных вариантов его жизнеустройства.

Участники круглого стола согласились, что переход в психоневрологический интернат не должен быть единственным возможным вариантом жизнеустройства жителя ДДИ. Необходимо развивать и другие альтернативы – например, сопровождаемое проживание.

Директор дома сопровождаемого проживания «Гурьевский» (г. Москва) Ирина Юрьевна Шпитальская рассказала о ситуации в системе стационарных организаций социального обслуживания Москвы и развитии альтернатив жизнеустройства для их жителей. Вектор развития – расширение самостоятельности жителей интернатов, «мягкий» переход к взрослой жизни через учебно-тренировочные площадки.

Об опыте перехода жителей ДДИ с тяжёлыми множественными нарушениями развития в проект сопровождаемого проживания рассказала Татьяна Николаевна Рамзова, директор программы «Дети вне семьи» СПб БОО «Перспективы».

Руководитель юридического отдела АНО «Служба защиты прав», старший юрист проектного офиса ОНФ «РЕГИОН ЗАБОТЫ» Александр Андреевич Гаганов рассказал о том, как регулируется вопрос преемственности в законодательстве Нижегородской области, а также поделился конкретными кейсами реализации этих положений на практике.

Участники заседания пришли к следующим выводам:

• - Необходимо изменить федеральные и региональные нормативно-правовые акты, а также уставы учреждений: включить в них возможность продлить пребывание воспитанника в детском учреждении и после достижения совершеннолетия. Обеспечить индивидуальный подход к каждому случаю в зависимости от состояния здоровья, особенностей характера, привычек и других характеристик воспитанника. В том числе, выделить критерии оставления воспитанников в ДДИ на постоянной основе.
• - Разработать дорожную карту по реализации программ преемственности ПНИ: сотрудники учреждений должны владеть и активно применять на практике альтернативную коммуникацию, основы постурального менеджмента и другие приемы и техники взаимодействия со всеми жителями интернатов.
• - Обеспечить преемственность при предоставлении социальных услуг в психоневрологических интернатах: увеличить количество персонала, закрепить безусловное право на сопровождение жителей интерната при госпитализации, закрепить статус и штатную численность отделений интенсивного развивающего ухода, внести изменения в федеральное законодательство в части обеспечения инвалидов с паллиативным статусом специализированным лечебным питанием и после достижения совершеннолетия.
• - Обеспечить преемственность между детскими и взрослыми больницами: маловесных выпускников старше 18 лет все равно обследовать и госпитализировать в больницы для детей – или создавать для таких граждан специальные отделения в многопрофильных медицинских стационарах для взрослых.
• - Развивать альтернативные формы жизнеустройства – сопровождаемое проживание для выпускников ДДИ с любой степенью тяжести нарушений, в том числе и тяжёлыми множественными нарушениями развития.

* Круглый стол был проведен в рамках гранта «Маленький взрослый» Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов