В поиске ответов и решений

Мы регулярно делимся с вами вопросами, связанными с поддержкой наших подопечных, пытаемся их обдумывать и решать. И сейчас хотим затронуть серьёзную проблему.

В последнее время мы всё чаще сталкиваемся с детьми, состояние здоровья которых требует профессионального медицинского сопровождения. Мы начинали свою работу 26 лет назад. В то время детей с самыми тяжёлыми нарушениями обычно отдавали в дома ребёнка, откуда они отправлялись в детские дома для инвалидов, где вокруг были только медсёстры и санитарки.

Если же дети с тяжёлыми множественными нарушениями развития (ТМНР) оставались в семье, родители чаще всего просто никуда с ними не выходили.

Сейчас, благодаря успехам медицины, развитию паллиативной помощи, большей осознанности родителей такие ребята чаще остаются жить в семьях. Эти семьи нуждаются в разносторонней социальной помощи – в том, чтобы дети могли ходить в дневные центры, сады и школы, оставаться для передышки родителей на гостевых площадках организаций на несколько дней или недель, получать сопровождение волонтеров и нянь на дому.

Расставание на время необходимо и ребёнку, и родителю. Поэтому семьи ищут, кому можно временно доверить хрупкую жизнь своего ребенка. Мы вместе с родителями тоже в поиске – что необходимо для того, чтобы принимать на время такого ребенка без родителей, оставаясь с ним один на один?

О каких именно детях мы ведём речь? Чёткие границы провести сложно, но можно сказать, что о тех, чьё здоровье требует медицинских компетенций для поддержания стабильного физического состояния. и профессионального медицинского обращения во время эксцессов. Например, это дети с тяжёлыми регулярными эпилептическими приступами, с дыхательной недостаточностью, с трахеостомами и гастростомами, требующими постоянной обработки, с большой хрупкостью костей (остеопорозом) и др. В последние несколько лет к нам всё чаще обращаются за помощью семьи с такими детьми, и это новая для нас ситуация.

«Перспективы» – одна из немногих организаций, нацеленных на работу со сложными по состоянию здоровья детьми.

Но недавно у нас произошёл несчастный случай, когда ребёнок с сильным остеопорозом при перемещении сотрудником, даже не упав, а всего лишь легко задев стопами пол, получил сложное повреждение. Случаи таких повреждений бывали с этим ребёнком и дома. Избежать подобных травм невозможно, можно лишь снизить их вероятность и наладить регулярные медицинские процедуры для стабилизации состояния костной ткани. Другая ситуация: к нам обращается семья с ребенком, которому в некоторых состояниях требуются инъекции. Дома уколы может делать мама, в учреждениях – медицинский персонал. Но социальные работники, помощники и педагоги не имеют права производить подобные манипуляции, они могут вызвать скорую помощь, но с большой долей вероятности ребёнок окажется в реанимации. Хотя, если бы укол был сделан вовремя, госпитализации можно было бы избежать, и ребёнок остался бы в домашних условиях.

Как быть с такими детьми с паллиативным статусом и другими тяжёлыми состояниями здоровья? Стоит ли нам расширить свою деятельность в сторону организации медицинских услуг, а значит, получения медицинской лицензии, подбора и обучения врачей и медсестёр, чтобы всегда иметь возможность обеспечить легальную специализированную поддержку этих ребят? Это потребовало бы огромных дополнительных ресурсов, которых сейчас у нас нет. Или, сохраняя свою основную профессиональную компетенцию – умение организовывать именно социальное сопровождение и поддержку – искать партнёров среди медицинских организаций, кто мог бы амбулаторно и, в том числе, экстренно оказывать аналогичные услуги нашим детям со сложными состояниями здоровья? Пока нам с трудом удаётся находить для таких семей просто контакты врачей готовых и умеющих работать с детьми с паллиативным статусом. Таких специалистов очень не хватает в Петербурге даже при наличии в городе детского хосписа.

Ответов и решений у нас пока нет. Мы в поиске. Но нуждаются в поддержке такие семьи сегодня. Сейчас мы продолжаем помогать тем, кто к нам обращается, ищем способы и формы поддержки в рамках своей деятельности.  

Если у вас есть полезные контакты организаций, специалистов по медицинскому и социальному сопровождению детей с паллиативным статусом в Петербурге, пишите нам по адресу: office@perspektivy.ru