«Зависит ли качество жизни от формы проживания?»

Пресс-конференция, на которой рассматривались важные вопросы жизнеустройства людей с ментальной инвалидностью, организованная «Перспективами», прошла 21 декабря в онлайн-формате.

Спикерами встречи были: Светлана Агапитова – Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге; Мария Островская, президент СПб БОО «Перспективы» – эксперт рабочей группы при Министерстве труда и социальной защиты РФ; Ольга Чинчлей – мама молодого человека с инвалидностью; жители Дома сопровождаемого проживания «Перспектив» в деревне Раздолье.

Мария Островская рассказала журналистам о выводах масштабного независимого научного исследования, в котором специалисты Высшей школы экономики провели сравнение качества жизни человека с ментальными нарушениями в системе психоневрологических интернатов (ПНИ) и в условиях сопровождаемого проживания*. По результатам которого оказалось, что сопровождаемое проживание обеспечивает лучший результат при сопоставимом или чуть более высоком уровне текущих затрат, при этом текущий уровень качества жизни в интернате существенно ниже.

Причин тому много: например, одна из них – разница в количестве персонала. В ПНИ меньше сотрудников, занятых непосредственно социальным обслуживанием и сопровождением жителей: в среднем на 1 штатного социального работника приходится 34,6 подопечных. А в проектах сопровождаемого проживания, как правило, это 1:1.

На качество жизни людей с ментальной инвалидностью большое влияние оказывает и посильная занятость. В проектах СП это один из приоритетов: расходы на нее составляют от 20 до 30 % от общих затрат на сопровождение человека. А в рамках системы ПНИ далеко не все получают возможность заняться общественно-полезным трудом. По статистике, приведенной в исследовании, та или иная занятость есть лишь у 19,2 %.

На основе интервью с экспертами исследователи составили индекс качества жизни в ПНИ и проектах сопровождаемого проживания: получилось 56,9 против 76,9.

По результатам оценок экспертов, при переезде людей из ПНИ в проекты сопровождаемого проживания улучшается состояние их здоровья (69,1 к 85,2), вырастает уровень социального благополучия (с 44,3 до 84,7), бытового комфорта (с 61 до 79,2), безопасности (с 51,6 до 57,1).

При этом денег на содержание человека в системе ПНИ тратится почти столько же, сколько и в проектах сопровождаемого проживания. Согласно исследованию, затраты на одного проживающего в настоящее время составляют для ПНИ в среднем 44, 8 тысяч рублей в месяц, для проектов сопровождаемого проживания – 52, 9 (для столицы – 111, 9).

«Сопровождаемое проживание как альтернатива стационарному размещению в интернатах существует в России уже около 20 лет, – рассказала Мария Ирмовна. – Но модели, которые созданы, не тиражируются, а препятствия, с которыми сталкиваются те, кто хотел бы это делать, не всегда объяснимы. Хотелось понять, почему. Результаты исследования, которое провел по инициативе «Перспектив» Институт социальной политики ВШЭ при поддержке Благотворительного фонда Владимира Потанина, были представлены в Министерстве труда. Так же, как и результаты альтернативного исследования, которое Минтруда заказало институту Альбрехта. Методологии их несколько различались, но выводы очень похожи. В исследовании Высшей школы экономики принципиально важным является то, что в основу был положен индекс качества жизни. То есть анализировались не только экономические и организационные аспекты, но в первую очередь качество жизни человека. Именно человек с инвалидностью оказался в центре исследования».

Она добавила, что важным итогом 2022 года можно считать тот факт, что в разработанный законопроект о реабилитации и абилитации инвалидов вошло понятие «сопровождаемое проживание»: это первый документ в России, где оно будет законодательно закреплено как форма жизнеустройства людей.

Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Юрьевна Агапитова в своем выступлении была настроена оптимистично: «Я очень надеюсь, что все устремления качественно улучшить жизнь людей ментальными нарушениями, которые сейчас в большом количестве живут, к сожалению, в интернатах, в ближайшие годы будут реализованы. В исследовании приведены реальные выводы, и надеюсь, они станут неким руководством к действию. Но мне кажется, что важнее цифр в нем – акцент на другое качество жизни. Я объехала все психоневрологические интернаты, все дома сопровождаемого проживания, и я понимаю, что жизнь человека в ПНИ – это существование. А настоящая жизнь начинается именно в сопровождаемом проживании, когда его мнение слышат, когда его желания учитывают, где он может сам принимать решения, участвовать в общественной жизни. И кто-то из них в конечном итоге стремится к тому, чтобы жить максимально самостоятельно».

Насколько это для них важно, подтвердили в своем включении ребята из Дома сопровождаемого проживания «Перспектив» в Раздолье, которые большую часть жизни до этого прожили в интернате. Юля Родина, Люба Логвиненко и Дина Лоскутова рассказали, насколько для них важно самостоятельно выбирать: что поесть, что надевать, чем заниматься. Насколько важно иметь возможность самим ходить в магазин, готовить еду, убираться в доме, помогать во всем социальным работникам. Юля и Люба не так давно освоили новый уровень самостоятельности, о котором мечтали: каждая из них живет в отдельной арендованной квартире недалеко от Дома сопровождаемого проживания. Все, что могут, девушки делают сами, а волонтеры и сотрудники «Перспектив» навещают их два раза в день и помогают в тех делах, которые вызывают трудности.

Ольга Чинчлей, мама молодого человека с инвалидностью, в свою очередь рассказала о том, как ее сын в 2021 году две недели гостил в уютном доме в Раздолье, когда ей необходимо было вылечить надорванную спину – и каким повзрослевшим, более самостоятельным он оттуда вернулся. Для него это был прыжок в неизвестность, но среда оказалась настолько принимающей, что все волнения ушли, а уверенности в себе прибавилось.

Она поделилась с участниками конференции болью абсолютно всех родителей ребят с тяжелой инвалидностью – страхом перед будущим своего ребенка: «Быть особенным родителем непросто. Я постоянно думаю – как наш сын Андрей, который нуждается в ежедневном сопровождении, будет когда-то жить без нас? К сожалению, сегодня ситуация в стране такова, что люди с тяжелыми множественными нарушениями, потерявшие близких или опекунов, неизбежно оказываются в психоневрологических интернатах – учреждениях закрытого типа, в которых лишаются права на нормальную жизнь. Альтернативы практически нет. Сопровождаемое проживание – одна из самых удобных форм жизни для ребят с особенностями. Она открывает не только для ребят, но и для нас, родителей, новые возможности, а самое главное – позволит без страха смотреть в будущее. Мы ждем, когда будет принят наконец закон о распределенной опеке, который помог бы решить многие проблемы. И надеемся, что сопровождаемое проживание станет доступным выбором для всех семей, где есть человек с тяжелой инвалидностью».