«Здесь дело, которое стало для меня главным в жизни...»
">7 марта в «Перспективах» день памяти. В этот день в 2019 году не стало основательницы организации – Маргарете фон дер Борх, нашей Маргариты. О её невероятном жизненном пути – пути человека, который не стал мириться с несправедливостью по отношению к самым беззащитным, – вспоминаем сегодня.
Почти три десятилетия назад молодая немецкая женщина, баронесса Маргарете фон дер Борх, изучавшая в Петербурге русский язык и литературу, оказалась в Павловском детском доме для детей с нарушениями развития, в четвёртом, самом «тяжёлом» его корпусе. Главное, что её потрясло – тишина. Никто не плакал, не звал. Дети тихо лежали в кроватках и смотрели в белый потолок. К ним подходили, чтобы покормить и поменять пелёнки.
Но с этого момента их мир начал меняться. Вместе с Маргарет в детский дом пришли волонтёры – сначала из Германии, потом из России -- которые стали раскрашивать жизнь детей в яркие цвета. В ней появились прогулки, друзья, музыка, занятия, впечатления.
У ребят с тяжёлыми нарушениями развития, которых раньше считали необучаемыми, ни на что не способными, появились перспективы. «Необучаемые» получили возможность учиться, «лежачие» – выезжать далеко за пределы интерната, «неговорящие» – объясняться с окружающими. Все стало реальностью, когда за многочисленными диагнозами в них увидели людей.
Дети росли, с ними росли и «Перспективы». Вслед за теми, кому исполнилось 18 лет, сотрудники и волонтёры «Перспектив» пошли в интернаты для взрослых, чтобы и там сопровождать, поддерживать, создавать условия для занятости. Так в Психоневрологическом интернате № 3 в Петергофе появились театральная и арт-студия, компьютерный класс, мастерские рукоделия и керамики, другие проекты, где наши подопечные могут реализовывать свои творческие и профессиональные таланты.
Одновременно как профилактика попадания «особых» детей в интернат создавалась и развивалась программа семейной поддержки. Были открыты два Центра дневного пребывания, Гостевой дом, появился проект кризисной помощи и иные способы участия в жизни семей, где воспитываются дети с тяжёлыми нарушениями.
А позже появились проекты сопровождаемого проживания, где люди с тяжёлой инвалидностью из интернатов и семей живут самостоятельно с поддержкой сотрудников и волонтёров «Перспектив». Таких квартир сейчас у организации четыре.
Маргарете умела увидеть в каждом – человека. И научила других смотреть на ребёнка или взрослого с тяжёлой инвалидностью как на личность, которой для счастья нужно то же, что и любому из нас. Милосердие, любовь, уважение к человеку – эти истинные человеческие ценности она пронесла через всю свою жизнь, которую посвятила помощи детям и взрослым с тяжёлой инвалидностью в России.
1 июня 2021 года, в Международный день защиты детей и в год 25-летия «Перспектив», в четвёртом корпусе Павловского детского дома-интерната № 4 был установлен памятный знак в честь Маргарете фон дер Борх. «Здесь дело, которое стало для меня главным в жизни...», – эти её слова помещены на памятной доске рядом с портретом Маргарете, жизнь которой несправедливо рано оборвала болезнь.
«Мемориальная доска, которую мы сегодня открываем, нужна не Маргарете – ей была вообще чужда любая слава, – сказала тогда в своем выступлении Мария Островская, президент «Перспектив». – Она нужна нам с вами, чтобы напоминать, сколько всего может сделать человек из позиции "просто человека", не имея никаких административных ресурсов. Он может свернуть горы. Все, что она начинала, сегодня живет, процветает, ширится. Мы еще пока не можем в полной мере осознать значение того, что она сделала для российских детей, какие важные процессы запустила».
Вспоминают ребята с тяжёлой инвалидностью, к которым Маргарете когда-то пришла в Павловский ДДИ № 4:
❤«Маргарете клёвая. Я никогда её не забуду, она в моём сердце» (Дима)
❤«Она меня учила ходить в детском доме в Павловске. Она была добрая, душевная, позитивная» (Вика)
❤«Мы с Маргаритой ездили в Германию, где она родилась. Помню, как в Петергофе она с нами работала. Жалко, что она ушла. Но она всё равно с нами рядом» (Люба)
❤«Сначала Доминик пришёл в нашу группу, а потом Маргарита. Мы лежали в кроватках все, они нас подняли. Потом появились «Перспективы» (Дина)
❤«Маргарита, люблю и помню!» (Света)
❤«Я тебя всегда помню. Надеюсь, тебе там очень-очень хорошо!» (Кирилл)
Светлана Мамонова, директор по внешним связям благотворительной организации «Перспективы»:
«Ангелы рождаются на Земле в январе, когда с неба в снег падают горячие лучи солнца. Ангелы растут посреди сочной зелёной травы, вороных лошадей, лугов, полей, верных собак и любящих близких. Жизнь ангелов напоминает детскую игрушку – волшебный шар, в котором за толстым стеклом спрятан ухоженный, защищённый, полный любви и достатка мир. Прогулки на лошадях в окружении собачек, элитная английская школа для девочек-аристократок.
Но вдруг наш ангел узнает, что мир за стеклянным шаром не такой же защищённый, любящий, в нём полно страданий, боли, ненависти, несправедливости, и ангел не может позволить себе спрятаться в волшебном мире, жить прежней жизнью, он выбирает мир с обратной стороны стекла. Он идёт в самое пекло трагедии и несчастья, чтобы менять мир, чтобы приносить в него любовь, которая досталась ему в детстве, он идет отогревать брошенных людей.
Маргарета пришла в Павловский дом для детей с отклонениями развития в далеком 1996 году. В то время дети почти 24 часа в день лежали в своих кроватках, не было игрушек. Лежали они на клеёнках без штанишек, чтобы не пачкать одежду. Мыли их, точнее протирали, одной тряпкой из одного ведра... Дети были худыми и не плакали, не улыбались особо, все равно никто не обратил бы внимания. Смертность – больше 50 человек в год. И девочка из волшебного тёплого мира увидела это и не убежала, а осталась с детьми, чтобы изменить их жизнь, чтобы отогреть их.
Она создала организацию "Перспективы" с друзьями-волонтёрами и специалистами. Сначала просто привезли игрушки и начали мыть детей в ванной, делая эту процедуру развлечением. Она привезла в детский дом уникальных немецких специалистов по лечебной физкультуре, привлекла большую команду волонтёров и ...жизнь детей начала меняться. Так был дан старт последующим крупным изменениям.
В 2000 году они с Машей Островской пришли в Петергофский интернат и увидели ещё большую суровость жизни во взрослом интернате. У людей не было даже ложек. И Маргарет с Машей купили всем ложки, но те исчезли... Они купили снова, и так было 5 раз, пока люди ни поняли, что ложки не отберут и их не надо прятать. Маргарет боролась со случаями насилия в интернате, она продолжала отогревать несчастных и вместе с "Перспективами" менять систему.
Маргарет для меня, как и для многих других, изменила судьбу, я связала ее с "Перспективами". Она имела необыкновенный дар приподнимать людей, вдохновлять. И даже если ты чувствуешь, что сделал что-то не очень хорошо, от Маргареты обязательно прилетит её искреннее: "Ты такая молодец! Как классно!" И вот ты готов сворачивать горы дальше».
Елена Шифферс, руководитель международного проекта «Театр без границ», много лет проработала координатором арт-программы «Перспектив» в ПНИ № 3 в Петергофе:
«В детстве дом представлялся ей островом посреди большого мира (её слова). Дом – остров, где она чувствовала себя защищённой в окружении большой семьи – отпустил Маргаритку в мир с огромным потенциалом любви и с уверенностью, что счастье иметь такой дом и такую семью нужно "отрабатывать" (тоже ее слова). Мы познакомились в Питере в конце девяностых, когда Маргарете начала свою благотворительную деятельность в России.
Я отчётливо помню тот день, когда она впервые побывала в Детском доме № 4 для детей с множественными нарушениями в Павловске. После этого визита Маргаритка приехала к нам домой, были гости. Я помню её абсолютно белое от гнева лицо, белое от того, что она увидела. Так появилась программа помощи детям с множественными нарушениями в Павловске, затем программа поддержки взрослых с тяжёлыми формами инвалидности в психоневрологическом интернате в Петергофе. На многочисленные вопросы: "Почему она выбрала именно этих людей?" Маргарита отвечала: "Они не виноваты, и у них нет никаких шансов". Благодаря Маргарите шансы появились у множества страдающих людей: шансы на жизнь, на самореализацию.
Я также благодарна ей за мой шанс и Господу за тот день почти двадцать лет назад, когда мы пили чай у неё в квартире в Петербурге, и я размышляла на тему реализации концепции моего покойного отца "Театр Мертвого Дома". "А ты не хочешь попробовать в ПНИ?" - спросила она. Так я стала работать в интернате.
Последнее письмо от неё я получила 28 января, она писала, что сил нет, но "я работаю над тем, чтобы было по-другому" – эта фраза вполне в духе Маргариты, она боец до самого конца... Затем приходили только строчки смайликов и строчки сердец... Неисповедимы пути Господни, и это прекрасно – всегда есть надежда, что на пути по воле Божией встретится такой человек, как наша Маргаритка».
Мария Беркович — педагог-дефектолог, автор книг «Нестрашный мир» и «Простые вещи»:
«Когда Маргарете фон дер Борх в первый раз пришла в Павловский детский дом для детей-инвалидов, в самый "тяжелый" четвёртый корпус, она увидела детей, которые лежали в кроватях. Ей сказали, что это не тихий час – дети просто лежат в кроватях всю жизнь. В корпусе было очень тихо, потому что на плач никто не обращал внимания. Тогда Маргарете решила, что нужно что-то менять. Она стала искать волонтёров среди своих русских и немецких друзей.
Первое, что сделали волонтёры – повесили под потолком разноцветную ткань, чтобы дети, лёжа в кроватях, видели не только белое. Волонтёры стали вынимать детей из кроватей, носить их на руках, разговаривать с ними. Санитарки и медсёстры смотрели на этих странных людей как на сумасшедших. Странные люди написали на кроватках имена детей, потому что до этого санитарки могли даже и не знать, как кого зовут. Ребёнок живёт и никогда не слышит своего имени – а зачем оно ему? Он всё равно ничего не понимает. Из сотни детей в год умирало тридцать и больше. От недостаточного ухода (одна санитарка на 15 детей с тяжёлой инвалидностью), от застойной пневмонии (от постоянного лежания лёгкие начинали работать очень плохо), просто от тоски. Малыши, переведённые из дома ребёнка, умирали особенно часто: не могли справиться с огромным стрессом от резкой перемены в жизни.
"Сначала Н. ни на что не реагировала. Я просто клала её к себе на живот и разговаривала с ней. И постепенно, очень медленно, она начала мне отвечать: издавать звуки, смотреть на меня, улыбаться" (из рассказов Маргарете)
В доволонтёрскую эпоху многие дети из четвёртого корпуса никогда не бывали на улице. Один мальчик, когда его взяли на прогулку, показал на самолёт и спросил "что это за штука висит на потолке?"
"Очень маленькая, слабая, я кормлю её с ложки фруктовым пюре, но она давится"... Это из записей волонтёров о детях. Если издать эти записи за все годы, получится книга... ну я не знаю, как можно было бы эту книгу назвать. Молодые люди из России, Германии, других стран, пишут о повседневных вещах. Как ребёнок ест, во что любит играть, как лучше его сажать или носить, какой у него характер. Он первый раз потянулся к игрушке, стоял три минуты, держась за перила кровати. Он заболел, его положили в больницу. У него был день рождения. "Настя говорит, что Тимура можно научить речи, а я думаю, что он скорее научится танцевать степ". "Лида очень хитрая, она кричит громче всех, чтобы её накормили первой". "Сегодня умер Лёша. Он долго болел, лежал в больнице, но я всё равно не была готова к его смерти". "Сегодня Эвелина впервые пила компот сама! Гордость наша!" Записи по-русски, по-немецки, по-французски.
Маргарете положила начало огромным переменам. Это сейчас о детских домах много говорят, а тогда, в 90-е, дети с тяжёлыми нарушениями были совершенно невидимы. О них никто не знал, и если бы двое людей из Германии, Маргарете и Доминик, не оказались бы случайно в детском доме номер четыре, не было бы никаких "Перспектив".
Маргарете и всем, кто начинал и продолжил работать вместе с ней (Маше, Марине, Илоне, Лене, Ире, многим и многим другим удалось невероятно много. Дети с тяжёлыми множественными нарушениями стали видимыми, совместно с другими организациями удалось добиться изменений в законах, созданы проекты сопровождаемого проживания.
А в основе, в начале этих перемен – убеждение, что ребёнок (и взрослый), каким бы "тяжёлым" они ни был – (кстати, в "Перспективах" слово "тяжелый" к людям не применяется. Говорят "слабый". Слабый – которому нужно больше всего поддержки) – не должен проводить свою жизнь в кровати. Он должен знать своё имя, праздновать день рождения, учиться тому, чему может и хочет учиться, слышать речь, чувствовать тепло другого человека».
Каролина Бернацка, волонтёр Добровольного социального года, позже – руководитель программы «Кризисная поддержка»:
«В конце 2009-го я приехала в Петербург из Польши по программе EVS, была волонтёром в Центре дневного пребывания для ребят из семей. Помогала в развозке, кормлении, гигиенических процедурах, сопровождала на занятиях. Обычная "работа", вроде и хвастаться нечем. Но такого количества любви и смысла я не видела и не чувствовала никогда. Я видела любовь родителей и детей, волонтёров и их подопечных, видела любовь коллег к делу, которым они занимаются, и чувствовала любовь Маргарет ко всем нам. Особенно одним январским вечером, когда она собрала волонтёров в своей квартире на Фонтанке, угостила ужином и безумно вкусным десертом – мороженым с горячим вареньем из ягод. Потом я угощала друзей именно таким десертом, с надеждой передать им тепло того вечера. А вечер получился очень теплым. Мы были ещё не очень хорошо знакомы друг другу, но уже близки. Тот год научил искать и находить смысл. Действовать по зову сердца. Подарил не одну дружбу на многие годы».
Елизавета Журавель, волонтёр Добровольного социального года, сегодня – руководитель проектов развития персонала и обмена опытом «Перспектив»:
«За три года до "Перспектив" я в течение пяти месяцев знакомилась с социальной работой в Дании. Главным впечатлением на долгие годы для меня стало достоинство, ценность и значимость любого человека. Знакомство с "Перспективами" было счастливой встречей с единомышленниками. Такой концентрации любви, тепла и заботы, как в волонтёрский год, мне не приходилось больше испытывать. Квартира Маргарете напомнила о полюбившемся когда-то скандинавском хюгге. Только стены не белые, а солнечно жёлтые и нежно зеленые; старинная мебель, много деталей из картин, предметов с историей – странных, трогательных, лишённых лоска новизны и гламура. Вера, маленькая дочка Маргарете, воплощала мир розового детства: всё в единых тонах. Апофеозом того вечера при свечах стало мороженое с горячей малиной. Эти воспоминания теперь навсегда в сердце и согревают в самые трудные моменты».
Лида Мониава, руководитель Детского хосписа «Дом с маяком»:
«Чтобы случились изменения, нужно 3 вещи. Уметь критически относиться к сложившимся привычкам и видеть, что что-то происходит неправильно. Видеть, как должно быть правильно. И уметь это организовать. Я впервые в жизни оказалась в Павловске в интернате для детей-инвалидов, когда мне было, кажется, 19 лет. Увидела, что дети лежат в кроватях, что 1-2 детей из группы берут волонтеры на занятия, что дети не могут говорить и выглядят странно. Я этих детей признаться честно испугалась, т.к. не знала, как с ними общаться и что им вообще надо. Никаких выводов из визита в интернат в Павловске я не сделала.
А Маргарете фон дер Борх сделала. Маргарете – немецкая баронесса, в 25 лет оказалась в России в Павловске в интернате для детей-инвалидов, увидела, в каких нечеловеческих условиях живут там дети и создала "Перспективы", некоммерческую организацию, которая изменила всю историю. Помимо того, что изменилась жизнь у детей в интернате Павловске и других интернатах в округе Петербурга, изменилась жизнь у огромного количества людей – волонтёров, специалистов из России и Германии, которые стали приходить и приезжать работать в "Перспективах".
До "Перспектив" не было сообщества людей, которые бы знали, чем помочь детям-инвалидам и были бы объединены этой идеей. Из волонтёров в "Перспективах" выросли уникальные специалисты по помощи детям с особенностями развития в России.
Наш хоспис был создан прежде всего для детей с онкологией. Для них благодаря Гале Чаликовой я знала, что надо делать. Но потом к нам стали обращаться огромное количество детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития, которые не могут говорить, ходить, сами удерживать голову, глотать… И я понятия не имела, что нам с ними всеми делать! Не помогать – нельзя. Чем помочь – непонятно. Что делать для таких детей мы учились у Центра лечебной педагогики и у "Перспектив".
Я ни разу не встречалась с Маргарете лично, но несколько раз жила в её квартире на Фонтанке, смотрела какие-то видео и читала её интервью. Думаю о том, сколько же много Маргарете изменила вокруг себя. И в моей жизни, и в жизни детей и сотрудников хосписа, которые даже не знают, кто такая Маргарете, но по наследству им достались все эти накопленные "Перспективами" знания и видение, чего нельзя допустить для детей и как все должно быть.
"Мы боимся боли, поэтому стараемся ее не видеть или не чувствовать. У большинства из нас фобия чувств. Но когда мы допускаем и боль, и радость, мы понимаем, что за болью тоже что-то есть. Когда я пришла первый раз в детский дом, я очень боялась и не знала, что будет. Но как только я пошла на контакт с людьми, с детьми, я чувствовала их силу – я поняла, что не надо бояться, а, наоборот, надо что-то сделать. Нужно перейти, перешагнуть этот страх, за ним есть открытия", – из интервью Маргарете».
Вячеслав Харинов, протоиерей, настоятель храма иконы Божьей Матери «Всех Скорбящих Радость», президент мотоклуба OST MC :
«Дети, которые с самого раннего возраста узнали сиротство, скорби, страдания, болезни, нуждаются в нашей помощи. И если мы не будем оказывать им должную помощь и любовь, мы просто перестанем быть людьми, перестанем быть христианами, перестанем быть русскими людьми. Сострадание – то, что нащупала и следовала за этим зовом сердца Маргарита. В нашей жизни умение сострадать – бесценно. Это давало ей силу побеждать чиновничество, побеждать бюрократические препятствия. Запомнились её спокойствие, ироничная улыбка к тем глупостям, которые встречаются в нашей жизни. Это преодолевает человек по-настоящему сильный и добрый».
Ещё:
Интервью Маргарете фон дер Борх для мультимедийного проекта «Глубоко внутри» -- совместного проекта «Перспектив» и студии «Гонзо-дизайн»
Статья президента «Перспектив» Марии Островской о Маргарете фон дер Борх: «Между бессилием и революцией есть нормальное человеческое пространство»
Президент «Перспектив» Мария Островская, исполнительный директор Екатерина Таранченко, педагог-дефектолог Мария Беркович – о Маргарете фон дер Борх в статье портала «Милосердие», 2019 год
