«Общество должно открыть для себя, что эти люди могут много чего нам подарить»
Накануне Нового, 2023 года года, на радио «Вера» вышло интервью с президентом «Перспектив» Марией Островской: теплый разговор о важном с ведущими программы «Делатели» Туттой Ларсен и Василием Рулинским. Публикуем его расшифовку.
Здравствуйте, друзья! Это проект «Делатели» на радио «Вера», с вами Тутта Ларсен и Василий Рулинский. У нас в гостях президент Петербургской благотворительной организации «Перспективы» Мария Ирмовна Островская. Мария Ирмовна, здравствуйте.
М.И. – Здравствуйте.
В.Р.: Мария Ирмовна, мы давно хотели, чтобы вы приехали к нам. Действительно, петербургская организация «Перспективы» -- одна из самых старейших организаций в России и, наверное, в сфере помощи людям с инвалидностью равных вам по степени зрелости и координированности процессов, которые вы делаете, конечно, мало таких организаций может быть поставлено рядом. Хотелось бы прежде всего спросить о вашем личном опыте. Вы – человек, получивший образование, насколько я понимаю, клинического психолога, и не сразу пришедший к этой теме. Как вообще оно начиналось все? Как пробуждалось это желание помогать? Ведь у вас, по-моему, мама – пианистка? Это вроде как не предвещало, да, кому-то помогать – тем более, таким людям (М.И. «…и папа – инженер») с инвалидностью, да. Как это все пробуждалось в сердце?
М.И.: Ну, не знаю. Мама, конечно, была пианисткой, но она была исключительно отзывчивым человеком, который всю жизнь писал какие-то письма зекам, принимал каких-то юродивых с улицы – в общем, она не могла пройти мимо какой-либо беды. Я думаю, это что-то усвоено из семьи. Ну а, собственно, когда я пошла на факультет психологии, я вообще хотела быть режиссером. И папа меня убедил, что со школьной скамьи в режиссеры – это глупость просто выдающаяся, что надо сначала получить академическое образование.
Т.Л.: Да, и какой-то жизненный опыт (улыбается)
М.И.: (смеется): Да-да, непременно, да… Ну и я стала думать, что, в общем, из академического образования больше подходит для режиссуры и решила, что психология – самое то. И пошла на факультет психологии, тогда это ЛГУ было, или Ленинградский государственный университет. Но где-то к третьему курсу у нас началась клиническая психология, и меня совершенно заворожила шизофрения и вот эта тайна других совершенно ментальных пространств…
В.Р.: Обычно люди-то пугаются. Когда слышат…
М.И.: Я боялась. Я боялась, да. Я помню ужас первый. Когда я столкнулась в первый раз с человеком в психозе и мне было невероятно страшно… Но это очень быстро проходит. Если ты вот этот первый страх преодолеваешь и не бежишь, то дальше тебе за это открываются интересные очень вещи и пространства. Вот. И мне стало настолько интересно, что я стала проводить какую-то там исследовательскую работу, ушла в какую-то науку, мне казалось, что надо как-то эту тайну раскрыть, потому что никто же не понимает ни что такое шизофрения, ни как ее лечить… Все страшно неэффективно пока что из того, что предлагает нам наука, медицина… Кроме того, я училась на вечернем и я работала в психиатрической больнице помощником психолога и непосредственно соприкасалась с этим, еще и учась. И я, в общем, как-то отложила режиссуру и всю эту тему, включилась в исследования, но потом я поняла, что исследования – это бесчеловечно, потому что…
В.Р.: В смысле, исследования на живых людях?
М.И.: Да-да-да. То есть, я видела страдающего человека, и мы его исследуем как объект. Это очень неправильные отношения вот эти, субъектно-объектные, когда живое существо для тебя просто объект исследования.
Т.Л.: Еще и разумное, и обладающее какой-то личностью все же, пусть и искаженной.
М.И.: Да… Конечно, конечно.
Т.Л.: А вот эта бесчеловечность, это была какая-то особенность именно российской системы психиатрической, или в принципе подход психиатрический к этим заболеваниям он такой общий, везде?
М.И.: Тогда, безусловно, это был общепсихиатрический подход. Еще незадолго до этого отменили лоботомию и всякие невероятные инвазивные методы лечения, инсулиновые шоки, и вот только-только они стали отходить, но и того, что делалось, было достаточно для того, чтобы ужаснуться. А в первую очередь ужаснуться можно было, собственно, тому, как людей содержали. Это были отделения на сто человек, где не было дверей в палатах, и люди все ходили по коридору целыми днями, ничем не занятые. Были, правда, какие-то трудовые мастерские, где следочки какие-то завязывали в пачечки, но это только унижало человеческое достоинство, в моем понимании. То есть, это не то, чем люди должны заниматься, даже если они душевнобольные.
Да, я начала работать в психиатрической больнице после университета клиническим психологом. В основном мы должны были тестировать людей и помогать в диагностике – так называемой дифференциальной диагностике между разными зоологическими группами. Ну, это было очень… На самом деле, из той же оперы объектных отношений.
Т.Л.: Ну, какая психология в психиатрии, да? Это какой-то бантик.
М.И.: Да, именно так. Ну и дальше я по собственной инициативе уже попыталась заняться психотерапией, собирала какие-то группы, пыталась. Но, к этому очень скептически относились врачи.
В.Р.: Я помню, у вас даже было прозвище «Офелия»?
М.И.: Да-да-да, меня прозвали Офелия, наша Офелия. Причем они ко мне нежно относились, это было, в общем, тепло. Но, между тем, в какой-то момент мне заведующая сказала: «Мария Ирмовна…» – а тогда был единственный период в жизни, когда я была Мария Ирмовна, потому что там было принято очень важно обращаться к людям в белых халатах – она сказала мне: «Мария Ирмовна, вы можете не ходить на пятиминутки…»
Т.Л.: «… О чем с вами вообще говорить», да?
М.И.: Да-да-да, именно так. И я через семь лет сдалась, потому что мне казалось, что в этой системе я ничего не могу сделать внутри, и сдалась, ушла в частный консалтинг.
Т.Л.: В HR, да?
М.И. Да, ну, можно и так сказать. В организационное консультирование, но именно в эйчаровской части его. Я себя чувствовала предателем настоящим, потому что, в общем, у меня был хороший контакт с пациентами, я им очень сочувствовала…
В.Р.: И, видимо, это было взаимно, да? Они тоже как-то откликались, да?
М.И.: Д, у меня были очень неформальные отношения с ними. И я чувствовала, что я просто вот уходила из этого… а знаете, это огромная больница, Скворцова-Степанова, это три тысячи коек, можете себе представить?
Т.Л.: И они все заняты…
М.И.: Да. И тридцать корпусов. Старый парк… Ну, в общем, это целый мир, да. И я помню просто этот момент, когда ты уходишь, и за тобой остается человеческое горе, неразрешенная проблема… Ты, сдавшийся, уходишь куда-то в благополучную жизнь – в общем, это очень сильно застряло. И когда Маргарете фон ден Борх просто пришла ко мне как один из клиентов со своей маленькой группой волонтерской, и я увидела, что они работают вот в таком же ужасе приблизительно, только детском…
Т.Л.: В ПНИ?
М.И.: В ДДИ – это Детский дом-интернат для детей с тяжелой инвалидностью. Они работали в четвертом корпусе, так называемом. То есть, в корпусе, где с самой тяжелой инвалидностью дети, где была полная тишина, все лежали в кроватках, с подоткнутыми одеялками, никаких колясок, никакого выхода на улицу, раз в неделю выход в ванную комнату помыть.
В.Р.: Тюрьма такая…
М.И.: Да. Ужас. И тишина, потому что дети перестали плакать… Самое страшное, что бывает – это тишина. То есть, они не плакали, потом что плакать бесполезно.
Т.Л.: Никто все равно не придет.
В.Р.: Не обратит внимание.
М.И.: Да, угасал рефлекс плача просто. Вот. И когда я это все увидела и увидела, что, в отличие от меня, человек, приехавший из другой страны…
В.Р.: Она ведь баронесса была еще…
М.И.: Она баронесса из невероятно благополучной семьи с замком, окруженным рвом, с многими поколениями… Они прослеживают своих фон ден Борхов там до XV века уж точно, а дальше как-то не очень отчетливо. И когда я это увидела, что человек почему-то не сдается, как я, а считает, что с горсткой – с тремя людьми – еще может что-то сделать…
В.Р.: Причем в чужой стране…
М.И.: В чужой стране.
Т.Л.: А почему вообще они приехали в Россию это делать?
М.И.: Случайно. Она учила здесь русский язык. Она влюбилась в русский язык, влюбилась в Россию, и пришла как переводчик с медбратом, который проходил альтернативную службу в немецкой армии в детской больнице. И из этой больницы мальчика перевели в детский дом-интернат, потому что родители от него отказались – мальчика, к которому он привязался. Маргарету он позвал просто переводчиком, потому что он очень плохо владел русским языком, а она хорошо. И она все это увидела, вот и все. Это был ее выбор.
Т.Л.: Какой сплетение, да? Вообще, удивительное.
М.И.: Да. И, знаете, это такой укол совести мощный, что я сдалась…
В.Р.: …А она – нет.
М.И.: А она – нет. И я, конечно, старалась помочь. Я консультировала, их сразу стали выгонять из интерната, интернат стал их вытеснять, как инородное тело. Весь свой иммунитет включил на то, чтобы вытолкнуть их. Маргарета меня просила придумать какие-то меры, чтобы можно было там все-таки удержаться и, в конце концов она меня попросила на полставочки поруководить. Она считала, что она невероятно бездарный руководитель, что в менеджменте она полный ноль. Пусть, типа, я поруковожу на полставочки.
В.Р.: Временно, видимо…
М.И.: Да, временно. И с тех пор прошло 24 года, и я все на полставочки руковожу.
В.Р.: Временно руководите.
Т.Л.: Слушайте, ну вот эта вот тема ДДИ и ПНИ с моей точки зрения вообще, наверное, самая страшная, если мы говорим о проблемных зонах, где нужна помощь, поддержка и волонтерство, потому что это действительно просто какое-то теневое государство, какая-то другая реальность, о которой мы вообще очень мало знаем – мы, обыватели, люди, которые никак с этим не связаны. То есть, мы представляем себе: вот, горе, онкология, или вот, горе, бездомные люди, или сиротство… А здесь просто гигантское количество людей живет за какой-то абсолютной гранью нормального человеческого достоинства, и всего, всего… Причем это как-то организовано, это целые институты на это работают. И мы даже не понимаем, что это такое, что там происходит, как это вообще так получилось, что какая-то немалая часть живых людей, детей, оказывается в этом вакууме… Это концлагерь, по сути, да?
М.И.: Да…
Т.Л.: Если буквально говорить – концентрационный лагерь – это место, где концентрируют людей по каким-то признакам, которые определяются какими-то официальными критериями. Я, например, когда начала с этой темой более или менее знакомиться, у меня до сих пор не укладывается в голове, как это происходит и почему это происходит так. Почему мы так устроили эту систему, что мы гигантскую часть нашего общества просто выключили и выбросили, и еще это все как-то обслуживается государственной машиной.
В.Р.: И оберегается.
Т.Л.: И оберегается. Вот вы говорите – выдавливал всем своим иммунитетом любую альтернативу.
М.И.: Да, да именно так. Строится все это на таких, я бы сказала, как минимум, двух убеждениях. Первое убеждение, которое мы слышали я не знаю какое количество раз, бесчестное: зачем вы с ними возитесь, они же ничего не понимают. Они же ничего не понимают – это совершенно потрясающая оптическая иллюзия, это «я не потрудился их понять», вот как это переводится.
Т.Л.: Это говорят специалисты, люди, которые получили профессию, в которой они вроде как должны научиться понимать, да?
М.И.: Именно.
Т.Л.: Психологи, педагоги, медики… Потрясающе. Помогающие профессии.
М.И.: Да. И «если он не выражает себя понятным мне образом – значит, он ничего не понимает». Это поразительный перевертыш. При том, что да, действительно, мне для того, чтобы его понять, мне, во-первых, надо затормозиться, мне нужны сосредоточенность и время, мне нужно настроиться.
Т.Л.: Ну и их, должно быть, все-таки, не триста человек, да? И я не один на них на всех должен быть, тоже.
М.И.: Вот именно. То есть, то, что персонала очень мало, поддерживает всю эту систему. И я видела, как в ухаживающий персонал приходят люди, которые действительно хотят помочь, приходят по зову сердца, и они через некоторое время черствеют, потому что или ты должен разорваться на клочки при таком количестве подопечных, или ты должен очерстветь, иначе не жить.
В.Р.: Сейчас Тутта озвучила действительно серьезную проблему: мы не понимаем, как так получилось. Аргументы, которые приводят представители системы, нам – мне лично – они как-то кажутся странными. Все-таки: почему вы убеждены в том, что они обучаемые, и почему вы убеждены в том, что нужно действовать иначе, чем выстроена сейчас система?
Т.Л.: Десятилетиями, да…
В.Р.: Как-то по-простому можно ли объяснить как-то? Может, на примерах как-то?
М.И.: Да, конечно. Это не вера, это знание. Вера – это совсем другая история, а это просто знание. Потому что, когда ты помещаешь этого человека в другую среду – ребенка или взрослого – он совершенно преображается. Я уже не говорю о таких грубых показателях, как, например, вес. Или жив/умер. Вот такие простые показатели… Когда мы начали работать в детском доме-интернате, умирало из 150 детей в нашем корпусе 53-56 детей в год – это, в общем, эвтаназия, считайте.
В.Р.: … Страшно.
М.И.: Вот. Последние годы, при том, что инвалидность стала гораздо тяжелее из-за того, что сохраняют жизнь нежизнеспособным детям и все отмечают, что тяжелее гораздо стали дети… В общем, у нас все равно умирают, но умирают 5-6 человек в год. Почувствуйте разницу. Это не только от работы волонтеров и наших сотрудников происходит. Конечно, система тоже поменялась. Главным образом изменились не препараты. Все препараты дети уже получали. Не пища – ее же получали. Изменилось отношение: этим людям стал поступать сигнал, что они вообще кому-то интересны и нужны. И этого достаточно. Мы все знаем – или не все знают – про так называемый синдром госпитализма, когда у заброшенного человека, у которого не сформированы привязанности, у которого нет какого-то значимого человека рядом – у него просто начинается истощение и развивается умственная отсталость (у ребенка), и он вполне может от этого состояния погибнуть.
Т.Л.: Вы сказали, что вот эта чудовищная бесчеловечная система, которая вполне себе эффективно существует много лет, она опирается на две фундаментальных опоры. Первая – убежденность, что мы имеем дело с предметами, а не с людьми. А вторая?
М.И.: Вторая – убежденность, что мир очень злой и грубый, и надо этих людей оберегать от мира, они должны находиться в каких-то особых условиях, чрезвычайно комфортных, очень изолированных, для того чтобы защитить их от грубого мира. Совершенно дикая идея. И мы убеждались, и на примерах, и на собственной деятельности, что мир, конечно, пугается, когда он видит такого человека, которого он никогда раньше не видел, который внешне очень отличается, поведением очень отличается от обычного, привычного человека. Но это первая реакция, ее надо просто пережить, и все поменяется. Когда мы вывели из психоневрологических интернатов в деревню Раздолье в дом сопровождаемого проживания при Храме Святых Царственных Страстотерпцев несколько ребят, то вначале вся деревня ощерилась. А сейчас это настолько доброжелательное и душевное отношение всех в деревне. Люди помогают, они тащат пироги, какие-то мусульмане приносят нам барана на мусульманские праздники…
В.Р.: С учетом того, что это, можно сказать, церковный проект. То, что это от мусульманина – это особый признак благоволения со стороны окружения, да…
М.И.: Это точно, да. Ну а о приходе я не говорю. Конечно, приходские все люди отзываются, откликаются, помогают всеми силами. А начали же – даже в приходе были брожения и было недовольство в отношении батюшки, который зачем-то так приблизил вот этих особых людей, которые не умеют себя вести на богослужении: то завоют, то закачаются, то по храму пойдут – ну, в общем, мешают. И люди были сначала недовольны. И очень постепенно сложилось совершенно другое отношение. То есть, в обществе, на самом деле, огромный потенциал отзывчивости, интереса к необычному, какого-то тепла, участия – все это есть. Конечно, все это просто перекрывается страхом.
Т.Л.: Но страх от неведения.
М.И.: Да, от неизвестности, конечно.
В.Р.: И, наверное, оттого, что система 70 лет, с советского времени до сих пор инерционна в каких-то подходах. И она, в общем, это отношение ко всем людям, кто находится в состоянии именно как подопечный – она создала такое ощущение, что «общество пусть будет здоровым, а все нездоровые члены общества, они где-то там, в каком-то гетто». И из этого подхода до сих пор рождается вот такое отношение, мне так кажется. Наверное, с этим можно что-то делать, такими проектами, как в Раздолье. Потому что, если ты не покажешь, что он не кусается и не представляет опасности для окружающих, наверное, никто даже и не поверит.
М.И.: Никто не поверит. И когда говорят о том, что общество нужно сначала подготовить, а потом вывести людей из интернатов – это абсурд. Как ты подготовишь? Разговорами? Да, общество должно пережить какой-то шок первоначальный и, может быть, даже страх, но потом открыть для себя, что эти люди могут много чего нам подарить. В них такое количество искренности, спонтанности…
В.Р.: Чистоты…
М.И.: Да. Благодарности. Это совершенно поразительная штука, просто поразительная, сколько благодарности. Я все время… Сколько я ни работала с детьми в Павловском детском доме-интернате, возвращалась домой к своим, у которых масса претензий, недовольство тем и другим…
В.Р. : В смысле, кровным детям?
Т.Д.: Кровным, да.
М.И.: Да-да-да. Я чувствовала эту разницу. Там дети, которые – чуть-чуть дал им внимания, чуть-чуть тепла, с ними поиграл, и они счастливы, они тебе благодарны, они источают тепло. Приходишь к своим – опять все не так.
В.Р.: Требовательные такие, да?
М.И.: Да-да (смеется)
Т.Л.: Слушайте, ну у нас же речь о законе о распределенной опеке уже не знаю сколько (идет) – десять лет?
В.Р.: Да, уже давно, уже десять лет, действительно.
Т.Л.: В общественном пространстве обсуждается, а закон по-прежнему не принят?
М.И.: Нет…
Т.Л.: И даже не рассмотрен?
М.И.: Ну вот он застрял во втором чтении и никуда не двигается.
Т.Л.: В чем причина? Почему за столько лет такую огромную и – извините, я скажу – это стыдная проблема для нашего государства, для общества. Стыдно, что мы так относимся к своим собственным согражданам, братьям по крови, по гражданству и так далее. Почему столько лет это является камнем преткновения? В чем там сложность?
М.И.: Ну… любые объяснения будут спекуляцией, конечно. Мы не знаем. Объяснение официальное заключается в том, что: ну как это – дать вообще НКО какие-то права представлять чьи-то интересы? Вы-то хорошие типа, вы такие святые – вообще очень люблю это все послание – а вот другие-то злодеи. Они (эти НКО) как начнут злоупотреблять, как начнут использовать, обкрадывать этих людей… Это официальная история.
Т.Л.: То есть, опять – мы не принимаем этот закон потому, что мы хотим защитить этих особых людей?
М.И.: Да, именно.
В.Р.: да. Теперь уже – от НКО, которые им помогают.
Т.Л.: Знаете, я была потрясена. Я читала одно из ваших интервью. Я не знала, что у нас это так устроено, что, оказывается, когда человек живет в ПНИ, его официальным опекуном является директор этого ПНИ. Это же просто рабовладение.
В.Р.: Крепостное право.
Т.Л.: Это чудовищно. То есть, если меня что-то не устраивает, я даже не могу жалобу написать…
М.И.: Нет, я могу написать жалобу…
Т.Л.: Но ее должен одобрить мой опекун.
М.И.: Да-да-да (смеется)
Т.Л.: Как это? Это же нарушение прав человека, как это вообще возможно?
М.И.: Конечно. Это конфликт интересов, выражаясь юридическим языком. Это совершенно понятно – чуть-чуть вдуматься и это становится ясно. И это почему-то никого не беспокоит. Считается, что государственная сфера очень хорошо контролируется, в отличие от НКО. На самом деле, все обстоит совершенно противоположным образом.
Т.Л.: Потому что НКО отчитываются за каждый свой шаг?
М.И.: Да, во-первых. И они маленькие, поэтому они гораздо прозрачнее. Огромное учреждение, где гигантское количество персонала, зданий, оборудования, людей – оно вообще не прозрачно. Я не представляю, как это можно проконтролировать. Я знаю, как происходит с органами опеки. Теоретически, опекуна должны контролировать органы опеки. Органы опеки – это обычно две женщины в муниципальном округе. У нас, в Петербурге. У вас в Москве немножко по-другому устроено.
Т.Л.: А тут целый директор ПНИ.
М.И.: И как они могут проконтролировать, как директор обращается с каждым из 1300 человек? Вот как?
Т.Л.: 1300 человек в одном ПНИ?
М.И.: Да. Ну это, например, то ПНИ, в котором мы работаем, да.
Т.Л.: А перспективы-то есть?
В.Р.: Да, а перспективы-то есть? Потому что я, когда одно из ваших интервью читал, мне очень запомнилась история, когда какой-то интернат начал сопротивляться вашему присутствию, и там какие-то случаи были, когда слишком уж свободно начали себя чувствовать и вести подопечные, как их называют – люди, кто там живет. И тогда вас потихонечку начали «выпирать» оттуда. А вы на это не совсем стандартным методом пошли: вы на это начали отвечать с помощью приглашения журналистов. Как там все развивалось и насколько это вообще действенные способы? Не поссорятся ли все НКО так со всеми интернатами и как вообще здесь быть? Расскажите эту историю.
М.И.: Да, у нас там не было другого выхода. Мы работали в детском доме-интернате к тому моменту уже лет семь или восемь, и там сменился директор. И новый директор решил, что совершенно ему геморрой этот не нужен тут.
Т.Л.: Пришли, воду мутят, установленный годами порядок нарушают, дети плакать начали, да? Плохо себя вести, стали внимания требовать…
М.И: Точно. Ну и, собственно, в одночасье нам просто перестали пускать. И волонтеры полезли через забор к детям. Потому что они не могли просто…
В.Р.: Какие у вас бравые волонтеры-то (смеются)
М.И.: На это я решила, что нужно, действительно, пригласить журналистов – ну а на что опираться еще? Больше, в общем, не на что. И это очень помогло. Еще нам помогло, на самом деле, провидение божье, просто… Потому что получилось так, что какие-то мамочки в больнице сняли ребенка из детского дома, который был заперт отдельно в помещении, поскольку его никто не сопровождал. И он голый там сидел, истощенный невероятно… Они сделали эти фотографии и пустили их в интернет. Это было совершенно не связано с нами. И тогда журналисты решили, что детей просто морят голодом, раз они такие худенькие. Ну, их не морят голодом, на самом деле. Это эффект депривации, так называемый – эффект недостатка внимания, тепла, детской жизни и так далее. Это то, что называется «анаклитическая депрессия», тяжелейшее эмоциональное состояние, которое приводит к такому истощению, когда они весят по 10-15 килограмм, и не растут. Они просто очень маленького размера – до совершеннолетия совершенно крошечные, как младенцы. Вот. Но интерпретировалось это как то, что детей морят голодом. Заинтересовался Павел Астахов этим вопросом.
В.Р.: Он тогда был Уполномоченным по правам ребенка…
М.И.: Да-да. Он приехал в детский дом и встал на нашу сторону, разобравшись в проблеме. И это тогда помогло. Я не думаю, что каждое НКО может это повторить. Обычно люди не решаются на такие, я бы сказала, боевые, военные действия, а стараются как-то все же дипломатическим путем решить проблему. Но я должна сказать, что в «ковид» (*в период первой волны эпидемии коронавируса) только «Перспективы» и только в Петербурге пускали волонтеров в интернаты и больницы.
В.Р.: Вам все-таки удалось добиться того, чтобы пускали?
М.И.: Да. То есть, я хочу сказать, что боевые действия бывают очень эффективны. Но это всегда риск, понятное дело. В других регионах все делалось удаленно, но с нашей целевой группой удаленная работа волонтеров невозможна.
В.Р.: А что делают волонтеры? Я так понимаю, что всегда у вас есть потребность в волонтерах?
М.И.: Да.
В.Р.: Что они могут принести? Вот слушателю радио «Вера», я думаю, не всегда понятно. Не каждый был в детском интернате для детей с инвалидностью, и не каждый представляет – а что, собственно, волонтер? Есть же специалисты, сотрудники… А волонтер, он что делает-то там? Чем он может реально помочь?
М.И.: Ну, наверное, нужно описать, что это за дети и взрослые, с которыми мы работаем.
В большинстве своем это неговорящие люди, которые еще сами в силу ДЦП или каких-то других физических нарушений не передвигаются. Часто они даже не могут самостоятельно перевернуться на другой бок, поменять положение тела. Мы все знаем – полежишь немножко в одной позе – тело затекает, становится больно. А эти дети не могут сами даже повернуться. Волонтеры нужны для того, чтобы этот человек вообще мог перемещаться в пространстве. Чтобы у него картинка вообще менялась перед глазами, чтобы у него тело меняло свое положение. Чтобы вывести его на улицу. Понятно, нужен один сопровождающий на одного ребенка на коляске. Понятно, что не может нянечка выйти с пятнадцатью колясками, это нереально. И даже с пятью. То есть, это жизнь, собственно. Жизнь этого детского тела или тела взрослого, которое может как-то перемещаться. Кроме того, это эмоциональный контакт, потому что, если мы говорим о людях, которые в интернатах, то они окружены врачами, нянечками – людьми, которые выполняют какие-то функции вокруг них. Но рядом с ними нет человека, который просто будет реагировать на то, чего ты сейчас хочешь, что тебе интересно…
В.Р.: Значимый человек такой…
Т.Л.: Просто в гости пришел.
М.И:… Да, просто поговорить, просто послушать музыку, попеть.
Т.Л.: Вкусненькое принести…
М.И.: Да (улыбается)
Т.Л.: Слушайте, ну вот вы говорите о том, что ваши подопечные – это люди, которые не говорят и не двигаются. Ну, я задаю опять обывательские вопросы в этой студии. Тогда возникает недоумение, как же вы хотите, чтобы эти люди вообще жили вне учреждения, как они вообще могут жить самостоятельной жизнью в каком-то отдельном жилье, заботиться о себе? Они же не могут деньги зарабатывать, не могут в магазин за хлебом сходить – как они себя будут обслуживать, если они даже не говорят?
М.И.: У нас есть в настоящий момент четыре квартиры, в которых живут, в том числе совсем несамостоятельные люди, и дом в деревне Раздолье. Можно сказать, что двух человек на пять человек… трех человек в смену – достаточно для того, чтобы у людей была полноценная жизнь. Их же не нужно непрерывно носить на руках. Достаточно время от времени оказывать им какое-то внимание и перемещать группой, организовывать какое-то маленькие занятия, внимательно и чутко кормить. Причем кормление одного такого нашего ребенка или взрослого может занять сорок минут, час. То есть это нужно делать сосредоточенно и внимательно. Мы убедились, что на 6-7 человек 2-3 человек достаточно для того, чтобы жизнь была человеческой. Они живут в обычной квартире, выезжают каждый день на улицу, ездят вместе с сотрудниками в магазин, реабилитационный центр заниматься чем-то… В парикмахерскую. Ну, в общем, всюду, где находятся обычные люди.
В.Р.: Я так понимаю, что все-таки те люди, кого вы выводите на сопровождаемое проживание, не всегда люди не говорящие? В Раздолье ведь, насколько я помню, по-моему, достаточно много тех, кто говорит, да?
М.И.: Да. И нам кажется, что оптимальный вариант – это когда группа состоит из говорящих и неговорящих, самостоятельных и несамостоятельных. В Раздолье, например, у нас один человек совсем не говорит, один говорит очень ограниченно, отдельными словами или очень коротенькими стереотипными фразами. Кто-то вообще не пользуется туалетом (находится в памперсах), кто-то очень самостоятельный и сам может себя обслуживать почти полностью. Такая группа – это очень хорошо, потому что люди начинают помогать друг другу. И человек, который привык думать о себе как об объекте чужой заботы, вдруг сам становится заботящимся. Это очень здорово.
В.Р.: Это пробуждает очень важное человеческое отношение внутри. Я хотел про Раздолье еще спросить. Вообще вся деятельность, о которой вы рассказываете – это вызов миру, обычному представлению. Потому что действительно непросто ухаживать даже за теми людьми, которые часто не могут выразить свои эмоции в привычной большинству людей форме. А Раздолье – это вообще был вызов… Даже внутри вашей организации, насколько я понимаю. Я помню, когда я приехал впервые в Дом, вы мне рассказывали, что даже попечительский совет, инвесторы крутили пальцем у виска и говорили, что это просто нереально, невозможно и никому не нужно и зачем это вам… Это был какой-то прорыв даже внутри ближайшего окружения – сам проект. Расскажите, как все это «прорастало» там?
М.И.: Главным образом попечительский совет, конечно, крутил у виска потому, что это огромная ответственность – забрать из интернатов людей. Мы ведь все поддерживаем пока исключительно на благотворительные пожертвования. Мы до сих пор не наладили систему получения компенсации от государства. Последний раз мы, как поставщики услуг, подали все документы на возмещение и нам ответили, что все очень хорошо, только денег нет. Большое вам спасибо, но в бюджете денег нет.
В.Р.: … В бюджете Петербурга для старейшей благотворительной организации «Перспективы» денег нет.
М.И.: Да. Такая вот история. Ведь сейчас законодательство устроено таким образом, что ты, как поставщик социальных услуг, оказываешь услуги, подаешь на компенсацию, а тебе могут возместить или расходы в зависимости от того, есть ли деньги в бюджете.
Т.Л.: А их никогда нет.
М.И.: Ну… иногда бывают, но рассчитывать на это сложно. И в этом смысле попечительский совет говорил в первую очередь о том, что мы чокнутые. Потому что: ну, заберете вы их из интернатов, и что вы будете делать, если вы не соберете средств? И до сих пор, конечно, все это отдает авантюризмом или верой.
В.Р.: Что, в принципе, рядом, мне кажется.
М.И.: Да, спрашиваешь себя – это такая глубина веры или это такой авантюризм?
Т.Л.: А расскажите про этих людей – вот эти девять человек, которые там живут. Почему именно их выбрали и как, действительно, они там живут? Что изменилось в их жизни с момента, как они зажили отдельно от учреждения?
В.Р.: От интерната.
М.И.: Из наших девяти ребят пятеро из интернатов, четверо – из семей. Те пятеро, которые из интернатов, всегда рвались на волю. Это люди, которым свобода важнее, чем комфорт. И до сих пор можно сказать, что не все предпочитают жизнь на воле интернату. Многие из тех, кого мы брали на пробное проживание, предпочитали вернуться в интернат. Потому что там, хоть и скучно и, конечно, ты ничего не определяешь и никуда не можешь сам выйти, но, по крайней мере, тебе ничего не нужно делать. Ты можешь целый день смотреть телевизор или лежать в кровати. Тебе все принесут. Пусть еда не такая, как тебе хотелось бы, но зато не надо с ней возиться.
Т.Л.: Ну и ответственности никакой.
В.Р.: Не надо готовить, ходить в магазин, чего-то определять вообще в жизни.
Т.Л: Выученная беспомощность, да?
М.И.: Именно. А эти были всегда совершенно другими. Вот те первые, кого мы взяли, это были люди, которые мечтали жить как мы. Мы периодически брали их в гости из интерната, и они видели, как мы живем. Я брала к себе тех, кто сейчас живет в Раздолье, и мы вместе готовили суп. Это было для них потрясающим событием. Они видели, что у меня живет собака, кот и черепаха, участвовали в заботе о детях. Это все страшно интересно. Это интересная жизнь. И первые, кого мы вывели, это были те, кто особенно рвался на волю. Из семейных мы использовали немножко другой критерий. Это либо семья, которая уже совсем не тянет по каким-то причинам заботу о своем беспомощном члене семьи, либо это те, у кого умерли родственники и о них некому заботиться. И, чтобы они не попали в интернат, мы их быстренько подхватили.
В.Р.: Меня очень поразило, когда я посещал Дом в Раздолье, вот эта атмосфера большого, теплого, и очень уютного деревянного дома. Когда ты попадаешь туда, тебе прямо очень не хочется оттуда уезжать, а хочется еще подольше здесь побыть. Просто посидеть в этом уютном кресле, пройтись по второму этажу… Эта деревянная лестница… Там все такое, знаете, с душой. И там действительно приятно находиться. Когда я там увидел эти перегородки, которые под каждого, у кого колясочка. Специальные перегородки, чтобы дверь открывалась удобно для коляски, чтобы она правильно заезжала – там все продумано до мелочей. А, по-моему, Володя, он со второго этажа спускается тоже своим способом, по деревянной лестнице переползает.
М.И.: Да.
В.Р.: Он не может, я так понимаю, полноценно ходить, да?
М.И.: Он не может полноценно ходить, он иногда вообще падает – такое бывает. Но при этом Володя категорически отказывается от того, чтобы его научили, как лучше ходить. Мы привозили специалистов, по адаптивной физкультуре, они пытались с Володей заниматься, Володя сказал, что он лучше знает, как ему удобно. Мы попытались использовать утяжелители определенные, чтобы он лучше держал равновесие, но Володя сказал, что лучше он будет падать.
В.Р.: И это тоже свобода какая-то… То есть – хочет человек, ну что же поделать… (смеются)
М.И.: Именно, именно. На самом деле иногда людей беспокоит, что мы слишком большому риску подвергаем наших подопечных.
Т.Л.: Они слишком самостоятельны, да?
М.И.: Да. Но я обращаюсь, например, к себе и думаю: вот я хотела бы прожить жизнь скучно или с некоторым риском? Это же личный выбор. Они выбирают жить с некоторым риском, они выбирают тяготы, в том числе бытовые. Потому что нужно самим мыть посуду или хотя бы участвовать в этом. Мыть полы, стирать, покупать еду, готовить.
Т.Л.: А они это делают?
М.И.: Они это делают обязательно. У нас нет ни поваров, ни уборщиц в доме ни в коем случае. То есть, все делают они сами. Но, конечно, с помощью специальных работников и помощников, но все-таки сами.
Т.Л.: Интересно у нас эволюционировал разговор о подопечных «Перспектив». Мы начали со стереотипа о том, что они ничего не понимают, а сейчас рассказываем о том, что эти люди выбирают риск, сами себе готовят, сами себя обслуживают, моют полы и права еще качают – это буду, учиться не буду, лечиться не буду… (смеются). И это результат просто человеческого отношения?
М.И.: Да, человеческого отношения и дозированных трудностей жизни, с которыми человеку пришлось столкнуться. Мне кажется, что это необходимо человеку, это преодоление. Когда мы начинаем в интернатах все делать за человека, он действительно превращается в растение. Это мы на него так воздействовали. И нам долго приходится реабилитировать наших подопечных от стационарного обслуживания. Вот на что нацелена реабилитация, главным образом. Когда мы мыли пол с девушкой, которая только что к нам переехала, и она мне сказала: «Ну, я тебе помогла помыть пол», рассчитывая, что она получит какое-то вознаграждение от меня – конфетку или что-нибудь… И я ей сказала: «Это я тебе помогла помыть пол». Это же очень важно, да… Это совершенно другое мироощущение, что у меня есть обязанности, у меня есть свое пространство, у меня есть возможность даже, если я сам очень ограничен, заботиться о ком-то еще. Или, хотя бы, учитывать, что кто-то рядом со мной в чем-то нуждается или страдает от чего-то. И наши знают…
Например, в Раздолье у нас есть два гостевых места. То есть, у нас живут семеро и две комнаты свободны. Туда мы приглашаем людей из интерната, из семей, чтобы они попробовали, такая общинная жизнь вообще подходит им или нет, хотят ли они вообще жить вне стационара или вне родительской семьи. Гости бывают разными. Иногда гости довольно неприятные. Например, иногда они забирают себе огромное количество внимания работников, и наши начинают ревновать. Или они бывают даже агрессивны. Например, в наших летали чашки с чаем. То есть, всякие неприятные вещи бывали. Но наши знают, что они – счастливчики, что им невероятно повезло в жизни, что у них есть тоже миссия и обязанность, подобная волонтерской и благотворительной – терпеть гостей. Они знают, что это их вклад, потому что другим не так повезло, и для того, чтобы у других тоже было будущее, нам нужно понять хотя бы: сколько у нас еще ребят, которые жаждут выйти на волю.
В.Р.: Мария Ирмовна, вместе с вами этот проект делал отец Борис. Человек, тоже можно сказать, особой судьбы...
М.И.: Да, человек-пароход… Даже ледокол, я бы сказала.
В.Р.: Вот вы сейчас сказали про то, что овощем и растением сама система и наш подход делает многих людей часто против их воли. И я так помню, что, когда отец Борис – собственно, настоятель Храма Святых Царственных Страстотерпцев, при котором проект сопровождаемого проживания существует – рассказывал мне, что он, на самом деле, мог бы оказаться таким. И во многом проживание возможного опыта его привело к этой помощи. Расскажите про него, и как вы его нашли вообще, и как вас Господь вот так вместе с отцом Борисом свел? Это ведь тоже неслучайная встреча, мне кажется…
М.И.: Вообще это потрясающе интересно получилось все. Нас познакомили родители. Мы известны тем, что работаем в интернатах, и что у нас есть Центры дневного пребывания, Гостевой дом, где можно временно оставить беспомощного члена семьи. Этим мы известны. Но у нас еще есть огромная сеть волонтерской поддержи семьям прямо на дому. И вот, такие родители, они были прихожане храма, где служил отец Борис, в Петербурге. И когда отца Бориса перебросили в область, то они решили: «О, вот там земля, значит, там можно построить какой-то домик, чтобы выросшие дети могли там жить».
В.Р.: Это родители Володи, по-моему, да?
М.И.: Нет, это были родители другой девочки. Володя – это отдельная история. Это был личный подопечный отца Бориса, который сейчас наш подопечный. Так вот, они нас познакомили, и мы начали очень осторожно. Мы начали с лагеря рядом с приходом, чтобы посмотреть, как вообще реагирует приход, как у нас с батюшкой складываются отношения. Отец Борис приезжал с антиминсом; прямо на открытом воздухе, где мы жили в палатках, он служил литургию. Под соснами на берегу озера.
Т.Л.: Потрясающе.
М.И.: Да, это все было такое настоящее, поразительно. И постепенно мы понимали, что мы близки по духу. У него было настоящее глубокое, заинтересованное уважительно отношение к особенным людям. Он их не боялся.
В.Р.: И у него была особая судьба. Он как-то рассказывал, что он учился в ПСТГУ (Православный Свято-Тихоновский гуманитарный университет), и решил бросить и заняться бизнесом. И как раз он переходил вроде Средний проспект Васильевского острова, как сейчас помню, и его сбивает машина.
Т.Л.: И он садится в кресло.
В.Р.: Нет, он попадает в кому, надолго.
М.И.: Да, и его родственникам говорят, что когда он выйдет из комы, ему предстоит жить в психоневрологическом интернате…
В.Р.: То есть, говорят, это овощ, все…
Т.Л.: Почему?
М.И.: Ну потому что овощ…
В.Р.: Там у него часть головы, много всего повредилось, очень серьезно все. И в итоге его все-таки спас этот доктор…
М.И.: Да, чудо какое-то произошло. Отец Борис полностью восстановился, он абсолютно нормально ходит, разговаривает, он полностью интеллектуально состоятельный человек, и очень работоспособный, энергичный, и так далее. Это чудо, конечно.
В.Р.: И вот он, когда все это произошло, он понял, что все-таки Господь его призывает к служению тем людям, которые сейчас вот в этом состоянии находятся. И он решил принять сан и посвятить жизнь помощи этим людям.
М.И.: Но, вообще, есть еще особый знак. Когда мы уже затеяли весь этот проект с отцом Борисом и был этот дом, к нам приехала одна из наших бывших волонтеров и сотрудниц. Она сначала была волонтером, потом сотрудницей. Молодая девушка, которая взяла под опеку из детского дома-интерната мальчика с тяжелейшей инвалидностью, который совсем не ходил и не видел, и не говорил. Она к нему очень привязалась. Ей было двадцать с чем-то лет, она была вообще из другого города, а здесь она училась и у нас волонтерила. И она брала благословение на то, чтобы взять этого мальчика под опеку. И выяснилось, когда она приехала к нам и увидела отца Бориса, она ахнула, потому что именно отец Борис был тем безумным священником, который ее благословил на этот поступок.
Надо сказать, что судьба ее сложилась очень счастливо. Этот парень… У него нога на пять размеров за полгода выросла, он вырос на семнадцать сантиметров за год, он к концу года начал говорить больше ста слов, узнавать около двадцати знакомых. И потом она вышла замуж, и ее семья и муж очень расположены к этому парню (он уже взрослый). Потом они родили своих собственных детей, потом взяли еще одного ребенка под опеку и вернулись в свой город Новороссийск. Ее муж тоже из Новороссийска, как и она. И они там основали такую же организацию, как «Перспективы», частное сопровождаемое проживание…
В.Р.: Здорово как…
М.И.: Вот, и этот Андрей, первый мальчик, которого она взяла, будучи… Вообще, это удивительно, благословить двадцатилетнюю девушку на такой поступок.
Т.Л.: Которая еще сама ребенок.
В.Р.: Это как надо доверять…
М.И.: Представляете… Или прозорливость какая-то нужна. Потому что она мощная. Маша просто мощный человек, как оказалось. Так все выстроилось как-то в ее жизни.
Т.Л.: Ну где брать таких людей? Волонтеров надо много… А сколько мощных? Как их вообще находить, таких волшебных людей? А если не волшебные, а просто обыкновенный люди, как я, например. Как нас таких, которые живут, варятся в собственном соку, в полусне каком-то, и даже не подозревают, что такие вещи происходят. Что есть такая вот система, в которой перемалывают человеческое достоинство, а я могу туда какой-то вклад внести, чтобы это если не остановить, то хоть как-то что-то изменить. Как вы доходите?
М.И.: Приходите в «Перспективы», потому что у нас есть широкое меню для волонтеров. У нас есть Добровольный социальный год. Это уникальная программа, когда ты на целый год – а сейчас мы еще даем такую возможность на полгода – полностью, на 40 часов в неделю, уходишь в волонтерство, получаешь от организации небольшие деньги на питание и карманные деньги, (крошечные, возле прожиточного минимума) и полностью отдаешь год тому, чтобы заботиться о таких людях. А есть возможность просто посещать какую-нибудь семью раз в две недели, чтобы привнести некоторую жизнь в дом, погулять с ребенком, отпустить куда-нибудь маму. А есть волонтеры pro bono, если у тебя есть автомобиль, ты можешь куда-нибудь что-нибудь отвезти, или поучаствовать в какой-нибудь ярмарке, где мы продаем керамику, сделанную нашими ребятами – просто постоять, попродавать ее. Огромный спектр возможностей по силам. Мы ни от кого не ждем больше, чем он может. Люди действительно могут вкладываться очень по-разному и разные обстоятельства…
В.Р.: Ну и в интернат же можно ходить, да?
М.И.: Да, в интернат. Нам сейчас вообще доверяют все интернаты Петербурга, кроме одного… Очень вредный четвертый Павловский психоневрологический интернат. Это бастион, который не может взять ни один волонтер.
Т.Л.: А почему?
М.И.: Ну, я ничего хорошего не думаю об этом, но мне не хочется делиться негативными фантазиями. Но директор непримирим. Он даже уговорил родителей написать какие-то заявления, что они просят оградить их родственников, которые находятся в интернате, от неизвестных волонтеров. В общем, там все здорово крепко сколочено. Я думаю, что есть, что скрывать. Я абсолютно уверена и за двадцать с лишним лет работы в «Перспективах» убеждалась, что закрытость интерната прямо пропорциональна качеству обслуживания и криминалу, который там происходит.
Т.Л.: Будем надеяться, что рано или поздно все-таки эта машина как-то сдвинется с мертвой точки и, может быть, закон о распределенной опеке пройдет второе слушание и, может быть, даже будет принят хоть в каком-то формате. Потому что, действительно, эта система…
В.Р.: Менять нужно…
Т.Л.: Да, и мы говорим о патриотизме, мы говорим об идеологии, мы говорим о духе, мы говорим о милосердии, о любви, а в это время тысячи людей просто лишены человеческого достоинства.
В.Р.: Десятки тысяч…
Т.Л.: И как мы можем с этим на совести жить дальше?
В.Р.: Мария Ирмовна, вот для вас лично вся эта история – это какое-то служение Богу, Христу, или вы просто это делаете, не осознавая как какое-то христианское дело?
М.И.: Это очень сложный вопрос. Когда ты непосредственно в контакте с человеком, ты служишь ему. Ты не воспринимаешь это как то, что есть некое посредничество между тобой и им, или что ты это делаешь для кого-то, а он просто объект твоего делания для кого-то. Это все-таки происходит на каком-то сердечном отклике, отзывчивости, очень непосредственном участии в его жизни. Но я верю, что, во-первых, Господь тут, и что он нам очень помогает. У меня ощущение, что все, чего мы достигли, сделалось само. Искренне вам говорю. Я не понимаю, как мы построили дом, не понимаю, откуда берутся волонтеры, как собираются все эти прекрасные люди. Не понимаю, как со всеми нашими рисками нас как-то Господь покрывает и ничего не случается. Это удивительное ощущение присутствия Господа в твоей жизни, когда ты этим занят. Не то, чтобы ты так решил: вот, потружусь-ка я Господу, пойду к этому уроду, пойду ему помогу. Нет этого – сейчас зубы стисну, возьму себя в руки, преодолею отвращение. Ну вот нет этого. Это делается легко.
Т.Л.: Наверное, это потому, что вы видите образ Божий в каждом человеке, с которым работаете, независимо от его особенностей и способностей «отвечать».
М.И.: Это точно. Знаете, когда мы начали школу, еще эти дети считались необучаемыми, и мы просто «на коленке» сделали такую школу: набрали коррекционных педагогов и организовали внутри детского интерната школу. И я хотела, чтобы там было что-то вроде закона Божьего для наших детей. И мне учительница говорит: ну как они могут освоить такое абстрактное понятие, как Бог? Я ей говорю: Бог абстрактен? Это абстрактное понятие? Ну, не-е-ет. И это надо видеть, как они молятся, наши ребята, которые не могут говорить, которые не могут абстрактными категориями оперировать. Это поразительно, как они в церкви себя ведут. Не все, кстати сказать. Интересно, что ровно также, как и обычные люди, они делятся на религиозных и не религиозных. Кому-то неинтересно. А кто-то просто любит быть в церкви – вот как наш Коля из Раздолья, который совершенно не речевой человек, в памперсах. То есть совсем беспомощный. Но когда мы в пандемию стояли на галерее…
Там трансляция была включена, мы стояли в крытой галерее вокруг храма, не входили в храм, потому что наши очень слабенькие, и мы боялись пандемии. И мы слушали службу на галерее, и потом отец Борис выходил к нам с чашей и причащал. Коля рвался в храм, ему надо было, мы его держали двумя руками, он так хотел в храм. Ему нравится там быть, он стоит на службе сосредоточенно… Как наши волонтеры писали в своих отчетах, что, когда они стали с нашими людьми работать, они совершенно по-другому осознали, что такое человек, что такое душа. Это совершенно не интеллект, не достижения, это что-то совсем-совсем другое. Вот душа, вот Господь… Вот это то, что ты видишь в «наших».
В.Р.: Мария Ирмовна, а сейчас как можно присоединиться, перед Рождеством каким-то образом можно поддержать работу «Перспектив»?
М.И.: У нас сейчас идет большая акция, она называется «Лично для тебя». Смысл ее в том, чтобы подарок каждому человеку, ребенку был сугубо личным, таким, что порадует именно его. И у нас собираются отдельно сначала пожелания от тех, кто может из выразить. Есть те, кто не может выразить свои пожелания. Тогда у нас собираются пожелания от волонтеров, из окружения, что могло бы порадовать человека. Дальше именно этот подарок ему к Рождеству покупается.
В.Р.: Как присоединиться к этой акции?
М.И. : Можно пойти на сайт «Перспективы» – только Перспективы, а не Перспектива – потому что это хорошая, но другая организация. И там либо выбрать какой-то определенный подарок и перевести на него деньги, мы купим. Либо вы можете купить сами подарок и привезти его ребенку или взрослому, или передать через нас. Есть, как всегда, спектр возможностей.
Т.Л.: Спасибо огромное. Это был проект «Делатели» на радио «Вера».
В.Р.: Если у вас есть желание поддержать работу «Перспектив», это можно сделать с помощью смс. Отправить его нужно на номер 3434, написать слово «Перспективы», поставить пробел и написать сумму. Например, «Перспективы_200».
У нас в гостях была Мария Ирмовна Островская, президент благотворительной организации «Перспективы». Спасибо большое за этот очень интересный разговор.
