Проблемы переезда из ДДИ в ПНИ для малоподвижных подопечных с ТМНР

Малоподвижный человек с ТМНР всю свою жизнь проводит в кровати или в коляске, он не имеет возможности поддерживать положение тела, не вызывающее ухудшение его состояния, быть эффективно самостоятельным в ежедневном быту. Его нервная система посылает хаотичные сигналы мышцам, избыточно напрягая или расслабляя их, что не дает мозгу сформировать представление о своем теле, о том, где находятся руки и ноги, а мозг не в состоянии понять, каким образом организовать этот хаос. Теперь представьте, что эти ощущения длятся, часы, дни, годы...

Человек в таком состоянии полностью зависим от сопровождающего и будет находиться в том положении, в котором оставит его сопровождающий, использовать ту активность, которую предложит сопровождающий. Для него привычное окружение, знакомые люди, предлагающие однообразную многократно повторяющуюся активность, – те маркеры стабильности, которые позволяют ему почувствовать свою безопасность, помогают включиться в окружающий мир.

Если мир человека с тяжелыми нарушениями ограничен комнатой, коридором и площадкой для прогулок, если ему не помогают регулярно расширять эти границы, то любое изменение пространства будет вызывать сильный стресс, вносящий еще больший хаос как в психическое, так и в физическое состояние человека с нарушениями. Это приводит к перегрузке жизненно важных систем организма, и человек попадает в больницу, что, в свою очередь, провоцирует еще большее напряжение, с которым человек с тяжелыми нарушениями не всегда способен справиться.

При смене госучреждения человек с ТМНР в 100 % случаев госпитализируется в течение 1-3 месяцев после переезда. Можно наблюдать ухудшение состояния человека с ТМНР на новом месте жительства (снижение веса, нарастание скелетно-суставных деформаций и т.п.) – это может говорить о том, что его жизненные ресурсы настолько ограничены, а стресс настолько огромен, что человек не в состоянии справиться с переменами.

К вышеперечисленным трудностям адаптации человека с ТМНР в незнакомой среде можно добавить проблемы, затрудняющие поддержку соматического состояния, доступную в более раннем возрасте:

- Боль, связанная с неизбежным возрастным нарастанием соматических нарушений из-за низкой физической активности, все чаще дает о себе знать, человек перестает позитивно реагировать на предложения, которые недавно радовали его, негативно воспринимает любые изменения его положения.

- Стереотипная фиксация человека с ТМНР на привычных положениях тела и действиях формирует скелетно-суставные деформации и ограничения подвижности суставов, что в свою очередь провоцирует нарастание боли, стрессовую реакцию на незнакомые для него варианты активности.

- Увеличение веса и роста подопечного уже не позволяют ухаживающим без риска для своего здоровья легко и непринужденно пересадить человека в коляску. Если на отделении в учреждении нет оборудования и соответствующей среды для организации перемещения, можно наблюдать два варианта: единственным местом обитания человека с ТМНР остается кровать; частые больничные и увольнения по состоянию здоровья ухаживающего персонала госучреждений.

В некоторых случаях у ухаживающих сотрудников нет ни ресурса, ни оборудования для того, чтобы организовать положение сидя или хотя бы полусидя в кровати на время кормления, что провоцирует аспирационную пневмонию и, как следствие, очередную госпитализацию.

Ухаживающие, в большинстве случаев, не обладают компетенциями современных приемов сопровождения для человека с ТМНР (постуральный менеджмент, развивающий уход). В результате страдают все: человек с ТМНР вынужден оставаться полностью пассивным и справляться с нарастанием боли; сопровождающий – лечить спину и справляться с синдромом профессионального выгорания. Человек с ТМНР становится в прямом и переносном смысле тяжелым грузом, требующим значительных финансовых затрат и человеческих ресурсов на сопровождение, уход и лечение.

Варианты изменения проблемной ситуации существуют. И если на первом этапе потребуется определенное напряжение и финансовые вложения, то впоследствии эти затраты многократно окупятся.

Организация индивидуально разработанной программы перевода в другое учреждение для человека с ТМНР, наличие эргономичной среды в новом месте обитания, наличие необходимого оборудования и ТСР для организации позы и режима смены положений, повышение компетенций ухаживающего персонала позволит поддержать эмоциональное и физическое благополучие как подопечного, так и ухаживающего сотрудника учреждения.

Такой подход к организации жизни человека с ТМНР соответствует современным стандартам сопровождения, имеет высокий уровень научной доказательности в мировой реабилитационной практике.

Ольга Щербань, методист АФК благотворительной организации «Перспективы»

* Работа программы «Сопровождение выпускников детского дома в психоневрологических интернатах» осуществляется с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов