«Наша жизнь – это хождение по мукам»

10 Февраля 2020

Сегодня в информационном агентстве «Интерфакс» состоялась пресс-конференция, посвященная горячей линии «Перспектив». Главная цель акции «"Перспективы" спрашивают» – узнать, в какой государственной и благотворительной поддержке нуждаются петербургские семьи, где проживают совершеннолетние граждане с нарушениями развития.


В декабре 2019 года несколько родителей взрослых ребят с тяжелой инвалидностью обратились к председателю Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Александру Ржаненкову с просьбой изменить работу районных Центров социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов (ЦСРИДИ). Так, они отметили, что их детей отказываются брать на обслуживание в отделения дневного пребывания практически во всех районах города. Для решения этого вопроса при Комитете была создана рабочая группа с участием «Перспектив».

«Благодарю "Перспективы" и родителей за эту активную позицию. Впереди большая работа, в ней много сложностей, но мы постараемся как можно скорее двигать этот процесс»,  – сказал, начиная пресс-конференцию, Александр Ржаненков. По его словам, в свое время, когда создавались районные Центры, они не были рассчитаны на людей с тяжелой инвалидностью. «Пришло время расставить приоритеты иначе. Но есть вопросы помещений, кадров, методик. Задача – принять соответствующую программу, в которой все эти позиции будут обозначены».

Горячая линия 2020 год Перспективы

Светлана Мамонова, директор по внешним связям «Перспектив», призвала журналистов активно распространять информацию о нашей горячей линии. Пока в опросе приняли участие порядка 100 человек, а важно сделать так, чтобы все родители совершеннолетних людей с тяжелой инвалидностью получили возможность заявить о себе.

«Государственная система выстроена так, что люди с тяжелыми нарушениями, которых до совершеннолетия как-то курировали разные ведомства – образования, здравоохранения – после 18 лет совсем выпадают из общества, становятся невидимыми, – сказала она. – И невероятно важно, что появились родители, которые заявили о праве своего взрослого ребенка на социализацию и о своем праве вести активный образ жизни, не запираться в четырех стенах. Мы сегодня не знаем точно, сколько семей живут именно так, и нам нужны данные, чтобы понять, как город должен отреагировать и начать корректно работать с этой семьей».

О том, насколько тяжело оказаться без всяческой поддержки со взрослым ребенком на руках, рассказали журналистам мамы – участники инициативной группы по изменению ситуации, члены рабочей группы.

«Наша жизнь – это просто хождение по мукам, – сказала Юлия Кузнецова. – Дети у нас разные, но все они имеют тяжелые множественные нарушения. – В магазинах от нас шарахаются, в больницы не берут. Наше общество не готово их принимать, поэтому мы не живем, а постоянно преодолеваем препятствия».

По словам Ирины Юшиной, систему нужно менять коренным образом. «В первую очередь надо прекратить говорить родителям: отдавайте детей в интернаты. Помощь государства должна заключаться том, чтобы поддерживать. А сейчас родители являются заложниками системы, выстроенной в обществе. Когда в семье возникает кризисная ситуация, ребенок автоматом попадает в ПНИ».

«К сожалению, наши дети ничего не могут сами: какое будущее мы им создадим, таким оно и будет», – Ольга Чинчлей уверена, что именно активная позиция самих родителей при поддержке общественных организаций способна сделать государственную систему более гуманной к людям с тяжелой инвалидностью.

На пресс-конференции они озвучили конкретные шаги, которые необходимо предпринять государственным органам, чтобы улучшить положение семей, где живут совершеннолетние люди с ТМНР. В частности, уже в апреле открыть в Центрах реабилитации каждого района по несколько мест для таких ребят, организовать их ежедневную развозку из дома и обратно, расширить перечень оказываемых им в Центрах услуг и так далее.

Каждый голос важен! Телефон горячей линии «Перспектив»: 8 800 777 80 39.
Пройти опрос можно также на сайте: https://www.perspektivy.ru/projects/goryachaya-liniya/


Вернуться в новости


Наши партнеры: